Результатов: 31

Несрочные жизни. Региональные минздравы тормозят получение детьми с орфанными заболеваниями лекарств от фонда «Круг добра». Чиновники объясняют это загруженностью и «отсутствием срочности»

С 2021 года обеспечение дорогостоящими препаратами детей с редкими генетическими заболеваниями взял на себя государственный благотворительный фонд «Круг добра». Это начало больших перемен в жизни сотен детей. novayagazeta.ru »

2022-2-17 19:01

Несрочные жизни. Дети с орфанными заболеваниями не получают необходимых лекарств от фонда «Круг добра». Чиновники объясняют задержки «отсутствием срочности»

С 2021 года обеспечение дорогостоящими препаратами детей с редкими генетическими заболеваниями взял на себя государственный благотворительный фонд «Круг добра». Это начало больших перемен в жизни сотен детей. novayagazeta.ru »

2022-2-18 19:01

Искусство помогать. Кто сегодня защищает детей с орфанными заболеваниями

Искусство — самый прекрасный, самый строгий, самый радостный и благой символ извечного, не подвластного рассудку стремления человека к добру, к истине и совершенству. aif.ru »

2022-2-17 15:59

Путин подписал облегчающий лечение детей с орфанными заболеваниями закон

Президент России Владимир Путин подписал указ, позволяющий лечить тяжелобольных детей с орфанными заболеваниями лекарствами по параметрам, которые не указаны в инструкции. В системе обязательного медицинского страхования (ОМС) разрешается использовать препараты офф-лейбл для лечения детей. Лента.Ру »

2021-12-30 18:28

Кабмин расширил перечень лечебного питания для детей с редкими орфанными заболеваниями

Премьер-министр Михаил Мишустин отметил, что "с 1 января в нем станет на восемь позиций больше, всего 94 наименования" tass.ru »

2021-12-16 12:53

«Круг добра» заключил договоры на поставку лекарств для детей с орфанными заболеваниями

Российский фонд «Круг добра» заключил договоры на поставку в Россию незарегистрированных на территории страны дорогостоящих лекарственных препаратов Золгенсма и Карзиба, которые необходимы детям с орфанными заболеваниями. izvestia.ru »

2021-8-5 22:56

Путин объявил о создании фонда помощи детям с орфанными заболеваниями

Президент РФ Владимир Путин объявил о создании фонда для помощи детям с орфанными заболеваниями, который будет наполняться за счет налогов на доходы для физических лиц свыше 5 млн рублей в год. interfax.ru »

2021-1-5 16:57

Запрос на открытость. Инициативы Общественной палаты 2020 года

Секретарь ОП РФ назвала три важнейшие инициативы 2020 года в сфере общественного контроля и экспертизы. Особое внимание уделялось созданию распределенной опеки, помощи детям с орфанными заболеваниями и деятельности ОНК. aif.ru »

2020-12-30 23:03

В школах Ямала появится спецменю для аллергиков, диабетиков и детей с орфанными заболеваниями

В будущем году на Ямале появится специальное меню для школьников, страдающих хроническими заболеваниями. Об этом на пресс-сконференции в четверг, 3 декабря, сообщила директор департамента образования ЯНАО Марина Кравец. newdaynews.ru »

2020-12-3 14:01

Путин заявил о продлении программ поддержки детей с орфанными заболеваниями

Все ранее действовавшие программы по поддержке детей с редкими заболеваниями должны быть продолжены. Об этом в среду, 21 октября, заявил президент России Владимир Путин на совещании с членами правительства. izvestia.ru »

2020-10-29 15:00

Лечить без СМС. Президент РФ вводит уникальную систему помощи орфанникам»

Помощь детям с орфанными заболеваниями – одна из важнейших задач. Ведь такие болезни требуют дорогостоящей терапии, и сбор на него нередко ведется по всей стране. Но теперь ситуация меняется. aif.ru »

2020-6-24 19:39

Лечить без СМС. Президент РФ вводит уникальную систему помощи «орфанникам»

Помощь детям с орфанными заболеваниями — одна из важнейших задач. Ведь такие болезни требуют дорогостоящей терапии, и сбор на нее нередко ведется по всей стране. Но теперь ситуация меняется. aif.ru »

2020-6-25 19:39

Что такое орфанные заболевания?

В своем обращении к россиянам Владимир Путин заявил, что вырученные от повышения НДФЛ средства пойдут на лечение детей с орфанными заболеваниями. aif.ru »

2020-6-23 20:53

Кузнецова сообщила о просьбах помочь лекарствами детям с орфанными заболеваниями

Как сообщили в пресс-службе детского омбудсмена, в правительство было направлено обращение с предложениями о системном решении этого вопроса tass.ru »

2020-5-23 17:45

В Общественной палате потребовали разобраться с лекарствами для пациентов с орфанными заболеваниями

В Общественной палате РФ призвали выяснить, почему в регионах не хватает оригинальных препаратов для лечения больных муковисцидозом. Круглый стол на тему «Оригинальные препараты и их аналоги, обращающиеся на российском рынке, при лечении хронических и тяжелых заболеваний» общественники провели 2 марта. fedpress.ru »

2020-3-2 21:03

«Гарантируется медицинская помощь детям, страдающим орфанными заболеваниями». Сотрудники «Новой» требуют закрепить этот принцип в Конституции

Сотрудники «Новой» требуют закрепить этот принцип в Конституции novayagazeta.ru »

2020-1-30 20:30

Регионы не в состоянии обеспечить лечением детей с орфанными заболеваниями

Лечение людей с редкими (орфанными) заболеваниями, в особенности детей, необходимо передать на федеральный уровень, так как регионы с этим не справляются, заявила уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова. izvestia.ru »

2019-3-29 21:10

Обсуждение по проблеме лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями. Трансляция

Пресс-конференция по теме «Перспективы дальнейшей федерализации закупок лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями» стартовала в мультимедийном пресс-центре МИЦ «Известия». izvestia.ru »

2019-3-25 11:00

В МИЦ «Известия» обсудят лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями

25 марта в 11:00 в мультимедийном пресс-центре МИЦ «Известия» пройдет пресс-конференция по теме «Перспективы дальнейшей федерализации закупок лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями». izvestia.ru »

2019-3-19 15:59

Редкий диагноз – не приговор: как спасают детей с орфанными заболеваниями

Единственный в Москве центр помощи детям с так называемыми орфанными заболеваниями впервые открыл свои двери для журналистов. Акция приурочена к Международному дню редких болезней, который сегодня отмечается во всем мире. vesti.ru »

2018-2-28 16:33

28.02.2016 14:30 : Благотворительная акция в поддержку детей с редкими (орфанными) заболеваниями пройдёт сегодня в Москве

Как рассказала Эху одна из организаторов мероприятия менеджер компании Мединторг Елена Хаммер, все средства, полученные в рамках акции будут направлены на оказание адресной помощи маленьким пациентам. echo.msk.ru »

2016-2-28 14:30

28.02.2016 14:30 : Благотворительная акция в поддержку детей с редкими (орфанными) заболеваниями пройдёт завтра в Москве

Как рассказала Эху одна из организаторов мероприятия менеджер компании Мединторг Елена Хаммер, все средства, полученные в рамках акции будут направлены на оказание адресной помощи маленьким пациентам. echo.msk.ru »

2016-2-28 14:30